CONITEC no IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil
Read MoreNo dia 04 de maio de 2017, foi realizado no Senado Federal o IX Fórum Nacional sobre Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento contou com a participação da representante do DGITS/ SCTIE/ MS, Ávila Vidal, que apresentou o tema “O uso de evidências para o estabelecimento de diretrizes clínicas para doenças raras”.
A representante do DGITS ressaltou em sua fala como foi realizado o processo de priorização de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para doenças raras e apresentou a situação atual de elaboração destes Protocolos no Ministério da Saúde. Na ocasião, Ávila destacou a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras, afirmando que a iniciativa teve grande participação social e que, dentre 8 mil doenças, 60 foram citadas e 47 priorizadas. Os maiores desafios da política foram contemplar todos os eixos e grupos das políticas de doenças raras, ouvir a opinião dos especialistas e atender às expectativas das pessoas portadoras.
Integrantes da Secretaria de Assistência a Saúde/SAS/MS, da Associação Casa Hunter, especialistas da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) e da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre também participaram da plenária.
Para mais informações sobre o evento:
http://www.acaoresponsavel.org.br/
Fonte: Etcetera Comunicação – Site da CONITEC
IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras
No dia 04 de maio acontece a nona edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil. O evento, que contará com a presença de gestores públicos, instituições acadêmicas, empresas, instituições do terceiro setor e representantes da sociedade civil, tem como propósito debater sobre as políticas de saúde em doenças raras.
O número exato de doenças raras existentes é desconhecido, porém, atualmente cerca de 7 a 8 mil doenças já estão descritas na literatura médica, “sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.”¹ O percentual de pessoas portadoras de doenças raras chega a 8% da população mundial. Somente no Brasil estima-se que existam em torno de 13 milhões de pessoas convivendo com alguma enfermidade considerada rara. Neste contexto, a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou a criação da Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS)². Agora, cabe à sociedade e governo discutirem sobre essas políticas e sua implementação no SUS. A CONITEC estará presente no IX Fórum Nacional, apresentando a palestra “Visão da CONITEC de como avaliar e incorporar medicamentos para doenças raras”, a ser proferida pela técnica Ávila Vidal, coordenadora substituta da Avaliação e Monitoramento de Tecnologias do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS).
IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras
Local: Senado Federal, auditório Senador Antonio Carlos Magalhães no Interlegis,
Data: 4 de maio de 2017(quinta-feira), das 9h às 14h
Video streaming, acompanhamento ao vivo pela internet, acesse página do Senado Federal
¹http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/cidadao/principal/agencia-saude/18086-ministerio-da-saude-lanca-protocolos-clinicos-para-12-doencas-raras
²http://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2017/03/cdh-aprova-criacao-da-politica-nacional-para-doencas-raras
Fonte: Site da CONITEC
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